肾移植儿童 也能重返校园

1~5岁、6~10岁接受手术,10年移植肾存活率明显高于成年、老年时手术

虽然未结束半年康复期,但大大口罩露出他们亮亮的眼睛,他们说为悦悦庆祝、加油,“要像悦悦一样,好好保护自己,康复了,早点回学校!”

每100万名儿童就有14人患上尿毒症,1000例肾移植里就有13名儿童。一般半年康复期后,换肾儿童可望回归校园,继续成长与学习之旅。

日前,一场名为“开学了”的特殊派对在广州医科大学附属第二医院举行,为肾移植成活康复且准备于9月1日复学的小伙伴庆贺、加油。“看到戴口罩的我,别担心,和从前一样抱抱我,就好啦!”即将重回校园的康复儿小悦悦说。其实,肾移植儿童重返校园要过两关,周围的人可以帮到他们。

健康快乐幸福地生活下去

是我们的使命

10岁的小悦悦来自深圳,今年1月20日做了肾移植手术,幸运的是术后恢复得很好,9月1日,她就可以重返校园,与小伙伴重聚。为此,尽管还戴着大大的口罩防感染,她还是穿上了最喜欢的粉粉公主裙,来参加“开学了”聚会。

在此之前,悦悦已经被尿毒症折磨了两年,2015年春节一过,她就需要定期、规律血液透析治疗,直到今年初,等来了肾源,做了肾植手术,折磨才算结束。

“我们做父母的,都想不到她那么坚强。”悦悦妈妈说,血透时她坚持上学;术后康复期间,还在家自学。因此今年9月重返校园,本来学校要求留级一年的,评估她跟得上进度,最终悦悦如愿直升四年级,还跟小伙伴一起。

广州12岁小美女小欣,3月5日做了肾移植,喜欢看书,爱吹笛子,现场吹奏一首《欢乐颂》;13岁香港女孩晓晓,是小欣同一天移植的“病友”,也赶来了;还有13岁大眼睛潮汕女孩小斯,5月3日手术的,因家庭意外由大伯视同己出地抚养,也赶来了……

正常儿童一年长5厘米,他们能一年长10厘米

其实,肾移植儿童回归校园,不容易,要过两道关。

广医二院肾移植中心主任陈正教授介绍,首先是生理关。尽管半年后术后感染机率大幅下降,但孩子们要一早一晚吃抗排斥药,天天如此;要时刻保护好“新肾”所在的侧髋窝,免受外界冲击;要注意控制饮食、多运动,以免药副作用导致过胖;如果通风不良或有同学咳嗽、流感,还要戴着过滤功能好的口罩,抗感染。

第二道关就是心理关。其实小患者在移植前,绝大多数因为慢性肾炎、尿毒症,经过较长时间的用药、透析治疗,肾的维生素D3、促红细胞生成素(EPO)分泌功能受影响,机体、认知等生长发育滞后了,普遍比同龄人体形小,学习能力也下降,再加上移植器官“不完整、不完美”感,长期请假康复的“缺席”感,等等,可造成孩子的心理异常,比如内向、不爱说话、与别人关系疏离等。

“想早点和正常人一样,想去哪儿玩,想玩什么,都行!”“不用小心翼翼这也不能吃那也不能吃,自由一点!”这是孩子们的心声。怎么和他们相处?小悦悦的“建议”得到了陈正的赞赏——“看到戴口罩的我,不用怕,跟从前一样,抱抱我,就好啦!”陈正说,健康、阳光的心态,帮助他们融入正常生活。

不过,陈正特别提醒,肾移植后一年,由于维生素D3、促红素等分泌功能恢复,再加上消化功能改善,患儿可出现“追赶性生长”,迅速长高、长胖,正常儿童一年长5厘米,他们能一年长10厘米,一年追上同龄人非难事。反而要注意控制饮食,多运动,以免走到过胖的另一端。

1000例肾移植13例是儿童

尿毒症、肾移植,已经是不陌生的名词,不过儿童肾移植却少为人知。

广医二院是省内儿童肾移植量最多的医院之一,数据在全国也列前十以内。该院党委副书记赵海波告诉记者,从2002年首例肾移植以来,该院已经累计完成约2000例,包括成人、小儿、亲缘供体移植,近年来保持年约300例的肾移植量。其中,累计成功施行儿童肾移植20~30例,最小患儿为6岁,肾移植患儿存活最久达13年了。

在我国,儿童患尿毒症并不算罕见,发病率为1.4/10万,因为药物治疗、腹透或血透都不能替代肾的内分泌功能,因此移植是最佳治疗方案,儿童肾移植占总量为1.3%。

儿童尿病毒症的发生,与成人的糖尿病肾病、高血压肾病、慢性肾小球肾炎等因素不同,而是以先天性或遗传性疾病为主,例如肾发育不良、梗阻性肾病、反流性肾病等。而在肾移植治疗上,由于受体形、体重比、年龄、血压等影响,成人肾供体、亲缘性供体使用得少,多数要靠儿童器官捐献者捐肾。

儿童肾移植几岁最适宜?

1岁以上越早越好

陈正注意到,临床上很多人对于何时是尿毒症儿童的肾移植时机不了解,分外纠结。对此,他公开回应称:“1岁以上,越早越好。”

随着肾移植技术越发成熟,年龄其实早已不是限制手术的主要因素,不过,因为婴儿接受肾移植术后的生存率要低于1~5岁、6~10岁年龄组,因此一般要求接受者年龄在1岁以上。

那为什么越早越好呢?因为据国内外经验,1~5岁、6~10岁接受手术,10年移植肾存活率明显高于成年、老年时手术。陈正解析,这可能与机体免疫特性相关,儿童免疫系统利于诱导对移植抗原的免疫低反应或免疫耐受状态;此外,手术年龄越小,儿童生长发育改善越明显,以身高为例,手术年龄小于6岁时,肾移植后可出现“追赶性生长”;手术年龄6~12岁时,身高呈平稳线性增长,但低于正常儿童;手术年龄大于12岁时身高改善的评分就不再增加了。

陈正还提醒关注儿童肾移植失败的最常见因素——血栓形成,一年内移植肾丢失,10%~15%归因于此。低龄低体重儿童在移植术后1年内血栓形成的发生率相对较低,长期预后也优于年龄稍大的儿童(6~12岁)以及青少年(13~16岁)。(文中小患者均用化名。)(记者何雪华通讯员许咏怡)

责任编辑: 梁红玉